.png "عصر ایران")
۲۵ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۵ آبان ۱۴۰۴ - ۰۸:۲۱
سلطان چک در ورامین دستگیر شد (فیلم) ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.
به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
نمونه ای شاخص از سبک معماری که بعد از جنگ جهانی دوم محبوب شد (+عکس) «ملل» در مسیر انحلال؛ بانک مرکزی هیئت مدیره موسسه ملل را عزل کرد نه جنگنده است، نه پهپاد؛ «فیوری» حکمران بعدی آسمان‌ها است (+عکس) بازدید ملکه هلند از گنجینه جواهرات ایران؛ وقتی یولیانا مسحور تاج پهلوی شد(عکس) خانه آبی؛ وقتی یک نمای متضاد، ریتم خیابان های لندن را می شکند(+تصاویر) هم میهن: چرا همه باید به آقای رئیس‌جمهور اعتماد کنند؟ ساخت دیوار مرزی اسرائیل؛ لبنان پرونده شکایت را به شورای امنیت می‌کشاند لغو آموزش به زبان مادری در نیجریه؛ مدارس ابتدایی دوباره تدریس به زبان انگلیسی را از سر می‌گیرند امروز با سعدی: بباید ساخت با جوری که از باد خزان آید ۵ شهر برتر فناوری جهان در سال ۲۰۲۵ (اینفوگرافی) نکاتی در مورد پودر پروتئین رنگی که هم آب تولید می‌کند و هم خانه را خنک / نوآوری شگفت‌انگیز در فناوری ساختمان‌ها محمدرضا پهلوی و ملکه ثریا در پیست اسکی آبعلی سال ۱۳۳۱ (عکس) ۷ نوع سرفه و راه‌های تشخیص و درمان هرکدام؛ چه زمانی به پزشک مراجعه کنیم؟ وقتی نور و تاریخ در آینه‌ها به هم می‌رسند؛ نگاهی به تالار برلیان کاخ گلستان (عکس)