.png "عصر ایران")
۲۵ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۵ آبان ۱۴۰۴ - ۰۱:۳۰
سلطان چک در ورامین دستگیر شد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
مرغان دریایی لحن تند انسان را می‌فهمند! ۱۹۳ کشور جهان بر اساس نسبت بدهی به تولید ناخالص داخلی در ۲۰۲۵ (+ اینفوگرافی) قصه‌های نان و نمک(60)/ سه تا «پ»: پول، پارتی، الکل! ابتلای 184 نفر به تب دنگی در بندرعباس دیپلمات صهیونیست: مخالف فروش جنگنده‌های اف-35 به ترکیه هستیم شاهکار جدید تلسکوپ جیمز وب/ تولد ستارگان در کهکشانی 60 میلیون سال‌نوری دورتر از زمین سردار رادان: رستوران هایی که مشروبات الکلی سرو می کنند پلمپ شدند/ از رئیس قوه قضائیه نیز درخواست کردیم سطح برخوردها را بالاتر ببریم 5 موزه با معماری و آثار جذاب در اروپا شرط تل‌آویو برای فروش اف-35 به ریاض؛ عدم استقرار در غرب عربستان میشل اوباما: آمریکایی‌ها هنوز نمی‌توانند یک رئیس‌جمهور زن را بپذیرند فعالیت ۳۸ اکیپ راهداری لرستان در بارش‌های اخیر ل شو؛ برجسته‌ترین نمونه بروتالیسم مسکونی در حومه پاریس/ سندی از قدرت و خلاقیت معماری در دهه 70 (+عکس) مجتبی محرمی: «با فرشاد پیوس هماهنگ کرده بودیم که من از پشت سرش داور را بزنم» ۳۰۳ هزار تارنما که در زمینه قمار فعالیت می‌کردند، مسدود شدند پاکستان/ ۷ کشته در پی انفجار در کارخانه ترقه سازی