.png "عصر ایران")
۲۹ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۹ آبان ۱۴۰۴ - ۱۴:۳۸
نزاع دسته جمعی عجیب در شهر کوهدشت لرستان (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
تصویب قطعنامه تروئیکا و آمریکا علیه ایران در شورای حکام 4 ترفند ساده که با آن می‌توان تولیدات هوش مصنوعی را تشخیص داد سیدمحمد خاتمی: از تجربه ژاپن، کره و چین برای ارتباط با جهان الگوبرداری کنیم / ۸۰ درصد مردم ایران سیاسی نیستند و فقط می‌خواهند زندگی کنند کیف اورسایز و استایل آوانگارد «الهام اخوان» در جشنواره ۲۵؛ متفاوت‌ترین چهره اختتامیه! (عکس) کسری بودجه ۱۴۰۴ به ۴۰۰ هزار میلیارد تومان رسید پزشکیان: هیچ ظلمی بزرگتر از دورغ گفتن به مردم نیست / قادریم بدون نفت زندگی کنیم/ 3هزار مگاوات پنل خورشیدی به چرخه تولید وارد کردیم / ادعای دین‌داری بدون رفع نیازهای مردم، بی‌ارزش است بدهی بانکی آینده چقدر به جیب هر ایرانی ضرر زد؟ مرکز پژوهش‌های مجلس: اصلاح پولی بدون کنترل تورم نتیجه‌بخش نیست وزیر رفاه : افزایش واحدهای مسکن کارگری در دستور کار است ترامپ منتشر کرد: فوتبال در کاخ سفید با رونالدو و هوش مصنوعی (فیلم) قیمت کالاهای اساسی باز هم صعودی شد؛ لبنیات و برنج در صدر گرانی‌ها راز محبوبیت ماکسیما؛ چرا دست‌دوم‌هایش هنوز گران‌قیمتند؟ تضمین تشکیل کشور فلسطین در پنج سال؛ شرط عربستان برای پیوستن به پیمان ابراهیم پراید جدید سایپا کمتر از ۴۰۰ میلیون قیمت خورد ب ام و دنبال توسعه خودروهای هیدروژنی