.png "عصر ایران")
۲۱ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۱ آبان ۱۴۰۴ - ۰۳:۰۰
سرعت باور نکردنی یوزپلنگ در شکار غزال تیزپا (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
قلب تپنده مغناطیسی خورشید برای اولین‌بار شکار شد(+عکس) یک عکس ناب از اتوبوس قدیمی ایران‌پیما در اواخر دهه سی برای داشتن مغز جوان‌تر یک زبان جدید یاد بگیرید قصه‌های نان و نمک(58)/ قلیانت را زمین بگذار دختر! سد‌های مهم کشور چقدر تا خشک شدن کامل فاصله دارند؟ (+ اینفوگرافی) از هفت گل خوردن استقلال تا عروسی بازیکن ملوان؛ مجری که اصول اولیه کار رسانه را رعایت نمی‌کند دیدار نمایندگان ایران، چین و روسیه با گروسی مهمترین غایبان انتخابات عراق واژگونی تریلی حامل سیمان در جلفا یک کشته بر جای گذاشت 4 ماده خوراکی خطرناک برای قند خون تولیت آستان امامزاده صالح (ع) تکذیب کرد: سرداب امامزاده پناهگاه نیست واکنش علی مطهری به ساخت مجسمه والرین: شهرداری تهران از مشاوران فرهنگی فهیم استفاده کند وحید هاشمیان اخلاق‌مدار یا حرفه‌ای؟ قضاوت‌ها درباره پول کامل قرارداد پرسپولیس سرقت ۶ تندیس باستانی از موزه ملی دمشق کره‌ای اما با جذابیت رنجروور؛ تلوراید ۲۰۲۷ آمده است! (تصویری)