۲۱ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۱ آبان ۱۴۰۴ - ۰۳:۰۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۲۸۲۸۲۵
تاریخ انتشار: ۱۳:۳۱ - ۰۹-۰۴-۱۳۹۲
کد ۲۸۲۸۲۵
انتشار: ۱۳:۳۱ - ۰۹-۰۴-۱۳۹۲

دختری که با خوابیدن می‌میرد (+عکس)

جوی ویس، دختر بچه 6 ماهه‌ای است که برای زنده ماندن باید روزانه 21 ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد.
باشگاه خبرنگاران نوشت: خواب برای هر انسانی لذت بخش است زیرا تمام خستگی ها با خواب راحت از بین می رود  و یک جان تازه وارد بدنمان می شود. شاید نتوان کسی را پیدا کرد که از خواب بیزار باشد اما افرادی هستند که به علت بیماری نمی توانند از خواب لذت ببرند.

جوی ویس دختر بچه 6 ماهه ایست که روزانه باید به مدت 21 ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد تا زنده بماند و کمی از خواب لذت ببرد. این دختر به بیماری نادری به نام تارکوتومی دچار شده است که در دنیا کمتر از 1000 نفر به آن مبتلا هستند.

این مشکل باعث می شود تا بیمار نتواند بخوابد زیرا خوابیدن یک ریسک بزرگ و جنگی میان زنده ماندن و مرگ برای او است. این بیماری باعث می شود قسمت دستورات مغز پس از خواب متوقف شود و اینجاست که دستگاه وارد عمل می شود تا کمی هوا به بدن او برساند. البته دستگاه همیشه هم درست کار نمی کند و گاهی ممکن است خطا داشته باشد.

این دختر بچه از همان بدو تولد به این مشکل دچار شد و چهار ماه اول زندگی اش را در بیمارستان گذراند تا کمی بهبود یابد چرا که در ابتدا ممکن بود در همان حالت بیداری نیز جانش را از دست بدهد. پزشکان اعلام کرده اند که خروپف می تواند نشانه ای از  مشکلات تنفسی در او باشد.

این کودک فعلا به وسیله دستگاه زنده مانده است اما باز هم ممکن است با هر خواب عمیق جانش را از دست بدهد. پزشکان تا به حال دلیل اصلی به وجود آمدن این مشکل را کشف نکرده اند و درمانی نیز برای آن وجود ندارد.
ارسال به دوستان
ورود کد امنیتی
captcha
قلب تپنده‌ مغناطیسی خورشید برای اولین‌بار شکار شد(+عکس) یک عکس ناب از اتوبوس قدیمی ایران‌پیما در اواخر دهه سی برای داشتن مغز جوان‌تر یک زبان جدید یاد بگیرید قصه‌های نان و نمک(58)/ قلیانت را زمین بگذار دختر! سد‌های مهم کشور چقدر تا خشک شدن کامل فاصله دارند؟ (+ اینفوگرافی) از هفت گل خوردن استقلال تا عروسی بازیکن ملوان؛ مجری که اصول اولیه کار رسانه را رعایت نمی‌کند دیدار نمایندگان ایران، چین و روسیه با گروسی مهمترین غایبان انتخابات عراق واژگونی تریلی حامل سیمان در جلفا یک کشته بر جای گذاشت 4 ماده خوراکی خطرناک برای قند خون تولیت آستان امامزاده صالح (ع) تکذیب کرد: سرداب امامزاده پناهگاه نیست واکنش علی مطهری به ساخت مجسمه والرین: شهرداری تهران از مشاوران فرهنگی فهیم استفاده کند وحید هاشمیان اخلاق‌مدار یا حرفه‌ای؟ قضاوت‌ها درباره پول کامل قرارداد پرسپولیس سرقت ۶ تندیس باستانی از موزه ملی دمشق کره‌ای اما با جذابیت رنجروور؛ تلوراید ۲۰۲۷ آمده است! (تصویری)