.png "عصر ایران")
۲۱ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۱ آبان ۱۴۰۴ - ۲۱:۲۳
صحنه‌هایی از دیدار دونالد ترامپ و جولانی در کاخ سفید (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
معماری ساختمان "سکوت سفید" اصفهان؛ تحسین شده در جایزه ملی خانه (+عکس) اهداف احتمالی آمریکا برای حمله به ونزوئلا نتایج اولیه انتخابات پارلمانی عراق رسما اعلام شد فورد ماوریک؛ این پیرمرد هنوز 100 هزار دلار ارزش دارد! (+عکس) موافقت وزیر کشور با استعفای شهردار اهواز جانشین فرمانده کل انتظامی کشور: تکرار جرم نشان‌دهنده بازدارنده نبودن مجازات‌هاست وزیر نیرو: برق کسانی که مصرف آب بالایی دارند، قطع می‌شود کامبک رویایی شهسواری و صفایی؛ شکست اوگاندا و کسب سهمیه فینال دوبل بانوان واکنش دولت به نرخ سوم بنزین: سهمیه اول و دوم نعییر نمی کند کاراته کشورهای اسلامی؛ نعمتی با رأی داوران از طلا بازماند و نقره گرفت استیضاح وزیر صمت با ۵۰ امضا کلید خورد دوچرخه صورتی هدیه رونالدو به آلانا؛ جشن تولد دختر CR7 در شب اردوی پرتغال چرا فیروز کریمی کتاب دوست ندارد؟/ پای غول یک چشم در میان است قالیباف قانون «حذف چهار صفر از پول ملی» را ابلاغ کرد حسن‌پور در فوق‌سنگین برنز گرفت؛ پایان کار وزنه‌برداری ایران در بازی‌های اسلامی با دو مدال